Viața cu lupus
Lupus este o boală cronică autoimună care poate afecta multiple sisteme și organe din corp. Lupusul eritematos sistemic este o afecțiune care determină sistemul imunitar să atace țesuturile sănătoase, cauzând astfel inflamație în mai multe părți ale corpului. Este important să înțelegem că lupusul este o afecțiune complexă, iar speranța de viață poate varia în funcție de mai mulți factori.
Lupusul poate afecta pielea, tendoanele, articulațiile, vasele de sânge, precum și organele ca inima, rinichii, plămânii sau creierul. Această afecțiune cronică autoimună poate cauza simptome extrem de neplăcute precum iritațiile cutanate, oboseala extremă, dureri și febră. Dintre organe, cele mai afectate de lupus sunt inima, plămânii și rinichii, însă niciun organ nu este scutit de amenințarea acestei afecțiuni imprevizibile.
Fiecare pacient este afectat în mod diferit de lupus, această afecțiune manifestându-se altfel de la un pacient la altul. Simptomele lupusului se manifestă episodic, boala având perioade de remisiune.
Din păcate, lupusul nu poate fi vindecat prin niciun tratament, însă medicamentele și alte tehnici terapeutice, împreună cu modificări la capitolul stil de viață, pot ameliora simptomele, prelungind totodată episoadele de remisiune ale bolii.
În cazuri rare, atunci când lupusul atacă unele organe și apar, din diverse cauze, complicații serioase, lupusul poate fi fatal. În general însă, lupusul este o afecțiune cu care pacientul poate trăi o viață normală, atâta timp cât boala este ținută sub control cu ajutorul recomandărilor oferite de medici. Statistic vorbind, peste 95% dintre pacienții diagnosticați cu lupus trăiesc mai bine de 10 ani după primirea diagnosticului.
În trecut, speranța de viață era mult mai mică în cazul pacienților bolnavi de lupus. De pildă, în anul 1955, doar 50% dintre cei diagnosticați cu lupus trăiau mai mult de 4 ani după ce boala se instala. Creșterea speranței de viață în cazul lupusului eritematos sistemic se datorează:
- Diagnosticării timpurii a afecțiunii
- Tratamentelor mai agresive precum cel pe bază de doze mari de prednison și medicamente imunosupresoare
- Evoluția medicinei în ceea ce privește hipertensiunea, infecțiile, insuficiența renală (dializa și transplantul nu erau posibile pe atunci).
Așadar, aducerea speranței de viață a pacienților cu lupus în sfera normalității se datorează, în mare parte, progreselor făcute în medicină.
Afectarea organelor în lupusul eritematos sistemic
Lupusul eritematos sistemic este o formă comună de lupus și poate afecta multiple organe și sisteme din corp. Implicarea organelor poate varia de la pacient la pacient, iar severitatea și tipurile de complicații pot fi diferite. Iată câteva dintre organele cele mai frecvent afectate în lupus:
Pielea
Manifestările cutanate sunt frecvente în lupusul eritematos sistemic. Acestea pot include erupții cutanate, roșeață facială în formă de fluture pe obraji și nas (denumită eritem în formă de fluture), leziuni discoidale (plăci rotunde, scuamoase), sensibilitate excesivă la soare și căderea părului.
Articulațiile și mușchii
Artralgia (durere articulară) și artrita sunt simptome frecvente ale lupusului. Acestea pot afecta articulațiile mici ale mâinilor, încheieturile și genunchii. Mușchii pot deveni sensibili și dureroși, ceea ce poate duce la slăbiciune musculară.
Rinichii
Lupusul poate afecta rinichii, provocând o afecțiune numită nefrită lupică. Nefrita lupică poate determina inflamație și deteriorare a funcției renale. Este important să se monitorizeze regulat funcția renală prin analize de sânge și teste de urină pentru a detecta precoce orice semne de afectare renală.
Inima și plămânii
Lupusul poate afecta inima și plămânii în diverse moduri. Pericardita (inflamația sacului care înconjoară inima), miocardita (inflamația mușchiului inimii) și endocardita (inflamația căptușelii interioare a inimii) pot apărea în lupus. Lupusul poate provoca și inflamație pulmonară, care poate duce la dificultăți respiratorii și alte complicații pulmonare.
Creierul și sistemul nervos
Unele persoane cu lupus pot experimenta tulburări neuropsihiatrice, cum ar fi cefaleea, migrene, confuzie mentală, tulburări de memorie, anxietate, depresie și chiar convulsii. Acest lucru se datorează inflamației și afectării vaselor de sânge și a țesutului nervos din creier.
Este important să menționăm că lupusul poate afecta și alte organe și sisteme, cum ar fi sistemul digestiv, ochii, sistemul vascular și sistemul imunitar în ansamblu.
Când este lupusul fatal
Speranța de viață în lupus este influențată de o serie de factori individuali, cum ar fi vârsta la care ai fost diagnosticat și severitatea bolii. În general, lupusul care afectează mai multe organe și sisteme poate fi asociat cu un prognostic mai slab.
Rareori lupusul devine fatal. Cea mai comună cauză a decesului survenit în urma lupusului constă în instalarea insuficienței renale.
Alte cauze pentru care lupusul poate deveni fatal sunt complicațiile precum infecțiile, afecțiunile cardiace sau apariția cancerului.
Complicațiile lupusului sunt, în mare parte, cauzate de tratamentul agresiv folosit în tratarea sa. Pe de altă parte însă, grație acestor tratamente viața pacientului poate fi prelungită.
Tot statisticile ne arată și că speranța de viață este mai mare în rândul femeilor, comparativ cu cea a bărbaților diagnosticați cu lupus.
În ultimii 10 ani s-a înregistrat o îmbunătățire remarcabilă la capitolul pronosticului pentru pacienții diagnosticați cu lupus eritematos sistemic.
Cum îți prelungești viața dacă suferi de lupus
Managementul bolii în lupusul eritematos sistemic este esențial pentru a controla simptomele, a preveni complicațiile și a îmbunătăți calitatea vieții. Te poți încadra în categoria celor care trăiesc o viață normală chiar dacă suferă de lupus, mai ales dacă respecți următoarele indicații:
Mergi cu regularitate la medicul specialist
Este esențial să colaborezi cu un reumatolog specializat în lupus și să faci vizite medicale regulate. Medicul tău va evalua simptomele, va monitoriza starea ta de sănătate și va ajusta tratamentul, dacă este necesar. Asigură-te că raportezi toate simptomele noi sau agravarea celor existente.
Urmează tratamentul recomandat de medic
Medicamentele sunt utilizate pentru a controla inflamația și pentru a suprima excesul de activitate imună în lupus. Tipul și doza medicamentelor vor fi adaptate în funcție de simptomele și severitatea bolii. Exemple de medicamente utilizate în lupusul eritematos sistemic includ:
- Antiinflamatoare nesteroidiene (AINS): Acestea sunt utilizate pentru a controla durerea și inflamația articulară.
- Corticosteroizi: Aceste medicamente puternice antiinflamatoare pot fi prescrise în doze mai mari pentru a controla inflamația severă sau în doze mai mici pe termen lung pentru a menține boala sub control.
- Imunosupresoare: Aceste medicamente suprimă sistemul imunitar pentru a reduce inflamația și a preveni atacurile autoimune. Exemple includ azathioprine, metotrexatul și ciclofosfamida.
- Medicamente biologice: Acestea sunt utilizate în cazurile mai severe de lupus și pot include rituximab sau belimumab. Aceste medicamente țintesc componentele specifice ale sistemului imunitar pentru a controla boala.
Cere sprijin din partea familiei, apropiaților sau a unui specialist
Să ai un sistem de sprijin adecvat poate juca un rol important în gestionarea lupusului. Participarea la grupuri de suport pentru lupus, terapia individuală sau consilierea psihologică pot oferi un spațiu sigur pentru a împărtăși experiențele și emoțiile legate de boală și pot oferi sprijinul necesar pentru a face față provocărilor.
Adopți o dietă sănătoasă și echilibrată
O alimentație echilibrată și nutritivă poate susține sistemul imunitar și poate contribui la gestionarea simptomelor în lupus. Încearcă să incluzi în dieta ta alimente bogate în nutrienți, cum ar fi fructe și legume proaspete, proteine slabe, cereale integrale și grăsimi sănătoase. De asemenea, este recomandat să eviți alimentele procesate, alimentele bogate în grăsimi saturate și zaharuri rafinate, deoarece acestea pot agrava inflamația și pot afecta starea generală de sănătate.
Renunță la stilul de viață sedentar și practici sport zilnic
Exercițiile fizice regulate pot ajuta la menținerea stării de sănătate și a tonusului muscular. De asemenea, poți practica tehnici de gestionare a stresului, cum ar fi meditația sau yoga, pentru a-ți menține echilibrul mental și emoțional. În plus, este important să îți asculți corpul și să te odihnești atunci când ai nevoie.
Renunță la obiceiurile nesănătoase precum fumatul sau consumul de alcool
Atât fumatul, cât și consumul excesiv de alcool pot agrava simptomele lupusului și pot crește riscul de complicații. Este important să eviți aceste obiceiuri nesănătoase pentru a-ți menține sănătatea în general și a reduce impactul negativ asupra bolii.
Protecție solară și evitarea expunerii la soare
Lupusul poate fi sensibil la soare, iar expunerea prelungită poate provoca agravarea simptomelor cutanate și a lupusului în general. Este important să aplici creme cu protecție solară cu un factor ridicat de protecție (SPF), să porți haine care să protejeze pielea și să eviți expunerea directă la soare, mai ales în intervalul orar în care radiațiile solare sunt mai intense, cum ar fi între orele 10:00 și 16:00.
Nu uitați că un diagnostic corect poate fi pus doar de către un medic specialist, în urma unui consult și a investigațiilor adecvate. Puteți face chiar acum o programare, prin platforma DOC-Time, aici. Iar dacă nu sunteți siguri la ce specialist ar fi indicat să mergeți, vă recomandăm să începeți cu un consult de medicină internă, pentru care puteți face, de asemenea, programări prin DOC-Time.
Sursa foto: Shutterstock
Bibliografie:
“What is Lupus?” - https://www.lupusuk.org.uk/what-is-lupus/
“Prognosis and life expectancy” - https://www.lupus.org/resources/prognosis-and-life-expectancy#:~:text=With%20close%20follow%2Dup%20and,do%20die%20from%20the%20disease.
“How Lupus Affects the Body” - https://www.hopkinslupus.org/lupus-info/lupus-affects-body/
“Lupus” - https://www.cdc.gov/lupus/index.htm
“Lupus” - https://www.nhs.uk/conditions/lupus/
“Mortality and years of potential life loss in systemic lupus erythematosus: a population-based cohort study”, autori: K Lerang, I-M Gilboe, D Steinar Thelle, J T Gran - https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/25209070/
Te-ar mai putea interesa și...
