Informatii cheie despre lupus, pe scurt

Lupusul este o afecțiune autoimună despre cauzele căreia nu se știu foarte multe lucruri. Această boală este caracterizată de hiperactivitatea sistemului imunitar, care confundă propriile țesuturi cu agenți externi și începe să le atace - astfel apar simptomele specifice lupusului precum articulațiile inflamate și dureroase ori erupțiile la nivel cutanat. Iată câteva informații cheie despre lupus, pe care e bine să le știi dacă tu sau cineva drag primește acest diagnostic.

Diagnosticul de lupus poate declanșa o gamă largă de reacții și emoții în rândul pacienților. Persoanele diagnosticate cu lupus pot simți frică și anxietate legate de incertitudinea privind evoluția bolii, tratamentul și impactul asupra calității vieții. Aflarea veștii despre această boală poate declanșa sau agrava stările de depresie, deoarece pacienții se pot confrunta cu schimbări semnificative în viața lor și pot avea dificultăți în adaptarea la noua realitate. De aceea, e bine să fii informat cu privire la aspectele importante ale bolii.

FII PRINTRE PRIMII CARE AFLĂ!

Aspecte bine de știut legate de lupus

  1. Lupusul este o afecțiune autoimună, cauzată de probleme care apar la nivelul sistemului imunitar. Aceasta se poate manifesta blând, însă există și situații în care poate pune în pericol viața pacientului.
  2. Lupusul nu este o afecțiune contagioasă fiind, cum spuneam, o afecțiune a sistemului imunitar.
  3. Medicii suspectează faptul că lupusul apare ca o consecință a unei combinații de factori genetici și factori de risc de mediu.
  4. Printre factorii care favorizează apariția lupusului se află: expunerea la radiațiile UV, anumite medicamente, infecția cu virusul Epstein-Barr sau expunerea la anumite substanțe chimice. 
  5. Există mai multe tipuri de lupus, însă cel mai comun este lupusul eritematos sistemic. Lupusul cutanat, cel indus de un tratament medicamentos sau neonatal sunt mai rar întâlnite.
  6. Lupusul este o afecțiune extrem de dificil de diagnosticat, asta și pentru că se manifestă diferit de la un pacient la altul. Evaluarea simptomelor, analizele pe bază de anticorpi și evoluția bolii în timp ajută la stabilirea diagnosticului corect.
  7. Lupusul poate fi confundat cu alte afecțiuni inflamatorii cronice, acesta disimulând foarte bine simptomele altor boli.
  8. Specialiștii estimează că, la nivel mondial, există cam 5 milioane de persoane care suferă de o formă de lupus.
  9. Peste 90% dintre pacienții diagnosticați cu lupus sunt de gen feminin.
  10. Lupusul apare, în general, între vârstele de 15 și 45 de ani.
  11. Nu există un tratament care să vindece lupusul; tratamentul administrat are rolul de a ușura simptomatologia și de a prelungi perioadele de remisiune a bolii.
  12. Tratamentul pentru lupus se bazează, în general, pe corticosteroizi și medicamente imunosupresoare, dar implică și modificări la capitolul stil de viață.
  13. Lupusul este o boală așa-numită invizibilă. Concret, pacientul bolnav de lupus nu pare neapărat bolnav, mai ales dacă se află în perioada de remisiune, când manifestările la nivel cutanat dispar. Chiar și în perioadele de activitate a bolii, pot apărea doar simptomele care nu se observă precum: febră, dureri, complicații la nivelul organelor.
  14. Pacienții diagnosticați cu lupus sunt predispuși altor afecțiuni. Lupusul nu este o afecțiune fatală, însă poate cauza complicații care pot fi fatale. Această boală poate ataca plămânii, rinichii, inima sau creierul, provocând complicații precum afecțiuni renale, probleme de coagulare a sângelui, infarct, accident vascular cerebral sau hipertensiune.
  15. Noțiunea de „lupus”, care provine din latină, a fost folosită pentru a descrie boala pentru prima dată în secolul al XIII-lea. Asocierea a fost făcută din cauza erupției cutanate care le semăna oamenilor vremii cu mușcătura unui lup.
  16. Cu toate că lupusul a fost descoperit încă din Evul Mediu, descoperiri notabile cu privire la această boală au fost făcute în ultimii aproximativ 60 de ani.

RECOMANDĂRILE EXPERȚILOR DOC

Se poate reduce riscul de lupus?

Cum lupusul este o boală autoimună complexă, nu există măsuri specifice garantate pentru a preveni complet apariția acesteia. Totuși, există câteva aspecte generale de stil de viață și factori de mediu asociați cu lupusul, iar adoptarea unui stil de viață sănătos poate contribui la reducerea riscului de îmbolnăvire. Este important să subliniem că aceste măsuri nu oferă o garanție absolută și că influența genetică poate juca un rol semnificativ în susceptibilitatea la lupus. Iată câteva recomandări care pot contribui la reducerea riscului de lupus:

Menținerea unui stil de viață sănătos

Atenția acordată unei alimentații echilibrate și nutritive, efectuarea de exerciții fizice regulate, în funcție de capacitatea fizică individuală și evitarea fumatului și a consumului excesiv de alcool contribuie la reducerea riscului de lupus.

Protecție solară

Persoanele cu lupus sunt adesea sensibile la soare, iar expunerea excesivă la razele UV poate declanșa simptomele lupusului. Folosirea regulată a cremei de protecție solară și evitarea expunerii prelungite la soare pot fi utile.

Evitarea expunerii la substanțe toxice

Unele substanțe chimice și expunerea la anumite substanțe toxice pot fi asociate cu lupusul. În măsura posibilului, evită expunerea la aceste substanțe în mediul de lucru sau la domiciliu.

Gestionarea stresului

Stresul cronic poate afecta sistemul imunitar și poate contribui la declanșarea sau exacerbarea simptomelor lupusului. Tehnici de gestionare a stresului, cum ar fi plimbările, sportul, dansul, yoga sau exercițiile de respirație pot fi utile.

Monitorizarea sănătății

O atenție regulată acordată stării de sănătate, cu efectuarea examenelor medicale periodice, poate contribui la identificarea precoce a potențialelor probleme și gestionarea acestora în mod eficient.

Ce să faci și ce să NU faci dacă ai fost diagnosticat cu lupus?

Pentru o persoană diagnosticată cu lupus, există câteva recomandări generale care pot contribui la gestionarea simptomelor și la menținerea unei calități a vieții cât mai bune. Este important să subliniem că fiecare caz de lupus este unic, iar sfaturile și tratamentul pot varia în funcție de simptomele specifice și de starea de sănătate generală a individului. 

Ce să faci?

  • Ia medicamentele prescrise de medicul tău conform instrucțiunilor și la orele indicate și efectuează regulat analizele de sânge și alte teste de monitorizare recomandate.
  • Menține un stil de viață sănătos: alimentația să fie echilibrată, bogată în fructe, legume, cereale integrale și proteine slabe, exercițiile fizice să fie regulate, adaptate capacității individuale, dar să acorzi atenție și odihnei adecvate și gestionării stresului.
  • Folosirea regulată a cremei de protecție solară și evitarea expunerii prelungite la soare sunt foarte importante!
  • Raportarea imediată a oricăror schimbări în starea de sănătate sau a simptomelor noi este, de asemenea, importantă.
  • Tehnici de gestionare a stresului, cum ar fi meditația, yoga sau alte activități relaxante te ajută să îți crești calitatea vieții dacă ai fost diagnosticat cu lupus.
  • Căutarea sprijinului emoțional din partea familiei, prietenilor sau grupurilor de suport pentru persoanele cu lupus este crucial.

Ce să NU faci?

  • Nu opri administrarea medicamentelor prescrise fără a discuta întâi cu medicul curant.
  • Nu ignora simptomele sau schimbările în starea de sănătate, raportează-le cât mai curând medicului.
  • Nu sta în soare și nu ieși din casă fără să te dai cu o cremă cu protecție solară!
  • Nu neglija somnul și odihna, deoarece sunt esențiale pentru menținerea sănătății generale.
  • Nu te suprasolicita fizic; adaptează activitățile zilnice la nivelul de energie disponibil.
  • Nu îți ignora sănătatea mintală; discută cu medicul despre orice probleme de anxietate sau depresie cu care te confrunți pentru a găsi soluțiile potrivite de terapie.

Se întâmplă ca unii pacienți să nege inițial diagnosticul sau să aibă dificultăți în acceptarea faptului că suferă de o boală cronică. Aceștia pot simți furie și frustrare față de boala lor, împotriva sistemului medical sau față de propriul corp, care pare să îi trădeze.

Informațiile complexe despre lupus și variabilitatea simptomelor pot genera confuzie în privința modului în care să gestioneze boala, iar din cauza simptomelor sau a necesității de a evita anumite condiții, pacienții pot resimți izolare socială și pot avea dificultăți în menținerea relațiilor sociale.

De aceea, dacă ai primit diagnosticul de lupus, este important să acorzi atenție recomandărilor medicului. Un echilibru între tratament medical, susținere psihologică și ajustarea la noile circumstanțe poate contribui la îmbunătățirea calității vieții. Pe măsură ce timpul trece, majoritatea pacienților reușesc să se adapteze la diagnostic și să își găsească modalități de a trăi cu lupusul, construind o rețea de sprijin și învățând să își gestioneze simptomele. 

Un grup de pacienți sau o asociație a pacienților cu această boală se poate dovedi de mare folos, pentru că persoana bolnavă poate împărtăși experiențele sale cu alți oameni care trec prin aceeași boală, schimbul de informații și povești personale oferind de multe ori un sentiment de înțelegere și empatie. Într-un astfel de grup, pacienții se simt acceptați, înțeleși și încurajați, lucruri esențiale pentru gestionarea stresului și a impactului emoțional al bolii. De asemenea, se pot afla informații despre resursele disponibile pentru persoanele cu lupus, inclusiv servicii medicale, terapeuți specializați, și alte resurse comunitare. Mai mult decât atât, având în vedere că lupusul poate avea un impact negativ semnificativ asupra vieții sociale, participarea la un grup de pacienți oferă o oportunitate de a evita izolarea și de a construi conexiuni cu alți oameni care înțeleg experiența ta.

Nu uitați că un diagnostic corect poate fi pus doar de către un medic specialist, în urma unui consult și a investigațiilor adecvate. Puteți face chiar acum o programare, prin platforma DOC-Time, aici. Iar dacă nu sunteți siguri la ce specialist ar fi indicat să mergeți, vă recomandăm să începeți cu un consult de medicină internă, pentru care puteți face, de asemenea, programări prin DOC-Time.

Sursă foto: Shutterstock
Bibliografie: 
Centers of Disease Control and Prevention - Lupus Basics 
https://www.cdc.gov/lupus/basics/index.html
Lupus Foundation of America - What is lupus?
https://www.lupus.org/resources/what-is-lupus


Te-ar mai putea interesa și...


DE SEZON
Pentru a comenta este nevoie de
Comentarii 0